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Brooke Ellison, che dopo essere rimasta paralizzata dal collo in giù da un incidente stradale infantile si laureò ad Harvard e divenne professoressa e devota sostenitrice dei diritti dei disabili, è morta domenica a Stony Brook, NY. Aveva 45 anni.
La sua morte, in ospedale, è stata causata dalle complicazioni della tetraplegia, ha detto sua madre, Jean Ellison.
All’età di 11 anni, Brooke prendeva lezioni di karate, calcio, violoncello e danza e cantava nel coro della chiesa. Ma il 4 settembre 1990, fu investita da un’auto mentre attraversava una strada vicino alla sua casa di Long Island, a Rockville Centre, nella contea di Suffolk. Il suo cranio, la colonna vertebrale e quasi tutte le ossa principali del suo corpo erano fratturate.
Dopo essersi risvegliata da un coma di 36 ore, ha trascorso sei settimane in ospedale e otto mesi in un centro di riabilitazione. E per il resto della sua vita è dipesa da una sedia a rotelle gestita da una tastiera tattile, da un respiratore che eroga 13 respiri al minuto e, infine, da un computer ad attivazione vocale per scrivere.
“Se fosse sopravvissuta”, ha detto sua madre in un’intervista telefonica, “all’inizio pensavamo che non avrebbe avuto alcuna cognizione”.
Ma Brooke si è ripresa meglio del previsto. Le sue prime parole dopo il risveglio in ospedale furono “Quando potrò tornare a scuola?” e “Sarò lasciato indietro?”
Nel settembre successivo, grazie alle cure costanti della madre, si iscrisse alla terza media e sfidò incessantemente la sua prognosi – una durata di vita di forse altri 9 anni – fino alla morte.
Studentessa di talento, fu accettata e le fu assegnata una borsa di studio completa ad Harvard, che sovvenzionò le sue spese mediche; si è laureato summa cum laude in neuroscienze cognitive nel 2000 e ha tenuto un discorso di apertura; ha conseguito un master in politiche pubbliche presso la Kennedy School of Government di Harvard; ha conseguito un dottorato in psicologia politica presso la Stony Brook University nel 2012; e si unì alla sua facoltà quell’anno.
È diventata anche portavoce nazionale delle persone con disabilità e della ricerca sulle cellule staminali.
“Una delle poche garanzie nella vita è che non andrà mai come ci aspettiamo”, ha detto una volta la signora Ellison. “Ma, invece di lasciare che gli eventi della nostra vita definiscano chi siamo, possiamo prendere la decisione di definire le possibilità della nostra vita.”
La signora Ellison non ha realizzato il suo sogno d’infanzia: sperava di emulare la carriera dell’astronomo Carl Sagan. Ma, ha detto sua madre, “non ci saremmo mai aspettati che la sua vita andasse nella direzione in cui è andata, che avesse l’opportunità di andare ad Harvard, che avesse un lavoro a tempo pieno e potesse contribuire al mondo”.
Il dottor Robert Klitzman, professore di psichiatria alla Mailman School of Public Health della Columbia University e collega della signora Ellison nell’Empire State Stem Cell Board, un gruppo consultivo, ha detto di lei: “Si arrotolava nella sua sedia a rotelle elettrica automatizzata al tavolo delle conferenze e ricordarci che erano in gioco vite umane, non solo cellule nelle piastre di Petri”.
La sua aspettativa di vita “sarebbe stata di circa 8,6 anni”, ha detto il dottor Klitzman. “Ma, con l’aiuto della sua famiglia, ha sfidato queste aspettative.”
Brooke Mackenzie Ellison è nata il 20 ottobre 1978 a Rockville Centre, New York, da Edward e Jean (Derenze) Ellison. Suo padre era un manager dell’Amministrazione della previdenza sociale. Il primo e l’ultimo giorno di lavoro di sua madre come insegnante di educazione speciale è stato il giorno dell’incidente di Brooke.
Si è diplomata con lode alla Ward Melville High School di Stony Brook nel 1996. Sua madre era sempre stata al suo fianco come sua mano destra surrogata, crescendola in classe quando sua figlia aveva qualcosa con cui contribuire.
“Io sono i muscoli”, ha detto la signora Ellison al New York Times nel 2000. “Lei è il cervello.”
La signora Ellison alloggiava con la figlia ad Harvard, dove il college dotò un dormitorio di un letto d’ospedale, un ascensore idraulico e altre attrezzature. Il signor Ellison si prendeva cura della sorella maggiore di Brooke, Kysten, e del fratello minore, Reed, a casa e faceva visita a sua moglie e Brooke nei fine settimana.
La sua tesi di laurea era intitolata “L’elemento di speranza negli adolescenti resilienti”.
Nel 2006, la signora Ellison si candidò al Senato dello Stato di New York da Long Island come democratica, ma fu sconfitta dal repubblicano in carica, John J. Flanagan.
Nel 2009, ha collaborato con il regista James Siegel per produrre “Hope Deferred”, un film documentario destinato a educare il pubblico sulla ricerca sulle cellule staminali embrionali, che possono produrre cellule specializzate che negli esperimenti sono state guidate a generare cellule sane da sostituire quelli danneggiati dalla malattia.
A Stony Brook, la signora Ellison ha insegnato etica medica e scientifica e politica sanitaria.
“Nel 1990 vivevamo in un’epoca in cui le persone in situazioni come la mia non erano necessariamente accettate dalla società, e il percorso verso la comprensione stava appena iniziando a essere tracciato”, ha detto al Times nel 2005, riflettendo sull’incidente che l’ha cambiata. vita.
“Non volevo che le persone si concentrassero su ciò che avevo perso nella mia vita, ma piuttosto su ciò che avevo ancora nella mia vita.”
“Per fortuna”, ha continuato, “il mio incidente non mi ha privato della capacità di pensare, ragionare o rimanere una parte vitale della società. Il mio corpo non rispondeva, ma la mia mente e il mio cuore erano gli stessi di sempre”.
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