Un sostenitore della disabilità mantiene la sua voce con iPhone

30 novembre 2023

AGGIORNAMENTO

Un sostenitore della disabilità mantiene la sua voce con iPhone

Per il medico e sostenitore della disabilità Tristram Ingham, le nuove funzionalità di accessibilità vocale di Apple forniscono rassicurazione in un futuro incerto

Quando si presenta, Tristram Ingham inizia spesso con un saluto te reo Māori prima di parlare in inglese. Il nativo della Nuova Zelanda ha una voce gentile, morbida e sicura, con ogni parola scelta e posizionata con cura. In qualità di medico, ricercatore accademico e leader della comunità dei disabili, le parole di Ingham sono il suo potere.

Ingham è affetto da distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSHD), che causa una degenerazione muscolare progressiva che inizia nel viso, nelle spalle e nelle braccia e può infine portare all’incapacità di parlare, nutrirsi o, in alcuni casi, sbattere le palpebre. Nel 2013 ha iniziato a usare una sedia a rotelle e negli ultimi anni ha notato cambiamenti nella sua voce.

“Trovo che alla fine di una lunga giornata, anche solo far sentire la propria voce diventi un po’ più difficile”, dice, raccontando un recente e frustrante incidente: “Ho dovuto tenere una presentazione a una conferenza proprio il mese scorso, e si è scoperto che , quel giorno, non sono riuscito a consegnarlo a causa del mio respiro. Quindi ho dovuto convincere qualcun altro a presentarlo per me, anche se l’avevo scritto io.

In futuro, è possibile che Ingham non sia più in grado di usare la sua voce parlante. “Sono molto consapevole a livello professionale che usare la mia voce sta diventando sempre più difficile. Sono consapevole che quando sono più stanco, divento più silenzioso, più difficile da capire”, afferma, notando la dissonanza cognitiva di una condizione progressiva. “Ma a livello umano, questo non lo penso, perché cosa si può fare al riguardo?”

Questo autunno, Apple ha lanciato la sua nuova funzionalità Personal Voice, disponibile con iOS 17, iPadOS 17 e macOS Sonoma. Con Personal Voice, gli utenti a rischio di perdita della parola possono creare una voce che suoni come la loro seguendo una serie di istruzioni di testo per catturare 15 minuti di audio. Apple è da tempo in prima linea nella tecnologia di sintesi vocale neurale. Con Personal Voice, Apple è in grado di addestrare reti neurali interamente sul dispositivo per migliorare l’accessibilità vocale proteggendo al contempo la privacy degli utenti.

“Le comunità dei disabili sono molto attente alle voci per procura che parlano a nostro nome”, afferma Ingham. “Storicamente, gli operatori sanitari hanno parlato per le persone disabili, la famiglia ha parlato per le persone disabili. Se la tecnologia può consentire di preservare e mantenere una voce, questa è autonomia, questa è autodeterminazione”.

Ingham ha creato la sua voce personale per “The Lost Voice” di Apple, in cui usa il suo iPhone per leggere ad alta voce un nuovo libro per bambini con lo stesso nome, creato per la Giornata internazionale delle persone con disabilità. Quando ha provato questa funzione per la prima volta, Ingham è rimasto sorpreso nello scoprire quanto fosse facile crearla e quanto gli somigliasse.

“È stato davvero semplice, mi sono sentito piuttosto sollevato”, dice, rimarcando la voce proveniente dal suo iPhone: “Sono davvero felice di sentirla nella mia voce con il mio modo di parlare, piuttosto che una voce americana, o una Voce australiana o voce britannica”.

Live Speech, un’altra funzionalità di accessibilità vocale rilasciata da Apple questo autunno, offre agli utenti la possibilità di digitare ciò che vogliono dire e di far pronunciare la frase ad alta voce, sia nella loro voce personale che in qualsiasi voce di sistema integrata. Gli utenti con disabilità fisiche, motorie e linguistiche possono comunicare nel modo che ritengono più naturale e confortevole combinando la voce dal vivo con funzionalità come Switch Control e AssistiveTouch, che offrono alternative all’interazione con il proprio dispositivo tramite il tocco fisico.

“La tecnologia può essere fondamentale per preservare la propria voce dal suono naturale”, afferma Blair Casey, direttore esecutivo dell’organizzazione no-profit Team Gleason. L’organizzazione supporta le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), un’altra condizione progressiva che causa la perdita della parola in 1 persona su 3 diagnosticata. “Le nostre voci fanno parte della nostra identità”, afferma Casey, “Quando malattie come la SLA minacciano di toglierci la capacità di parlare, strumenti come Personal Voice possono aiutare chiunque a continuare a suonare come se stesso, unico e autentico”.

“In Apple progettiamo per tutti, compresi gli individui con disabilità”, afferma Sarah Herrlinger, direttore senior delle politiche e iniziative globali sull’accessibilità di Apple. “La comunicazione è una parte cruciale di ciò che ci rende umani e ci impegniamo a supportare gli utenti che non parlano e coloro che potrebbero essere a rischio di perdita della parola.”

Per Ingham, Personal Voice è solo uno dei tanti strumenti che gli permettono di continuare a fare ciò che ama.

“Non sono disposto a restare a casa”, dice Ingham. “Lavoro, faccio volontariato nella comunità e mi aspetto di contribuire in modo significativo. La tecnologia mi aiuta a farlo”.

I risultati professionali di Ingham includono il merito di aver originato il concetto epidemiologico ampiamente utilizzato della bolla COVID, che per primo propose come un modo per proteggere le persone con disabilità e il sistema immunitario indebolito all’inizio della pandemia. Ricopre anche la carica di presidente dell’organismo nazionale di rappresentanza dei Maori disabili e fornisce consulenza al Ministero della Salute della Nuova Zelanda, il che integra il suo lavoro come ricercatore senior presso l’Università di Otago, Dipartimento di Medicina di Wellington.

Forse la cosa più importante, però, è mantenere un legame personale con amici e familiari, indipendentemente dallo stato della sua voce.

“Ho tre nipoti”, dice. “Adoro leggerli prima di andare a dormire storie. Vengono a passare la notte abbastanza spesso e adorano le storie sulle creature marine, gli tsunami e cose del genere. E voglio solo essere in grado di assicurarmi di poter continuare a farlo in futuro.

“Non sai mai cosa succederà”, continua, “e quando hai qualcosa di così prezioso, a proprietà – un tesoro – penso che dovremmo fare tutto il possibile per assicurarci di mantenerlo.”

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Will Butler

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